Rakastuneet: Lue Riikan ja And­re­win tarina tästä.

Hyvä ja uusi läppä pitää Aten elossa

Suomessa syntyy joka vuosi noin 500 lasta, jolla on synnynnäinen sydänvika. Pattijokinen Atte Hooli, 13, on käynyt läpi jo kaksi avosydänleikkausta.

Atte Hoolin perheellä on erikoinen lemmikki. 13-vuotias iguaani Lepa ihmettelee lunta ja odottaa vihreää nurmea. Atte Hooli tykkää pyöräilystä ja jalkapallosta. Kamppailulajit ja jääkiekko on häneltä kielletty. Atte Hooli, sydänlapsi, Atte Hooli, sydänlapsi,
Atte Hoolin perheellä on erikoinen lemmikki. 13-vuotias iguaani Lepa ihmettelee lunta ja odottaa vihreää nurmea.
Atte Hoolin perheellä on erikoinen lemmikki. 13-vuotias iguaani Lepa ihmettelee lunta ja odottaa vihreää nurmea.
Kuva: Raili Viirret

Kun Atte Hooli syntyi 13 vuotta sitten, ei hänen äidillään Katja Kiviniemellä ollut mitään aavistusta siitä, että hänen lapsellaan olisi sydänvika. Tavallisesti sydänviat havaitaan jo sikiöaikaisissa ultra-tutkimuksissa. Näin ei kuitenkaan nyt ollut. Pian syntymän jälkeen Atte lennätettiin sydänleikkaukseen Helsinkiin.

Katja kertoo, että hänelle on ikuisesti jäänyt mieleen se hetki, kun hänelle soitettiin, ettei Atte selviä ilman pikaista leikkausta.

Atella oli synnynnäinen TGA- sydänvika, toisin sanoen sydämen verisuonet olivat väärin päin. Leikkaus onnistui, vaikka Atte jouduttiinkin leikkauksen jälkeen elvyttämään.

Toisen kerran Atte joutui avosydänleikkaukseen viime kesänä. Leikkauksessa hänelle asennettiin mekaaninen sydänläppä oman vajavaisesti toimineen tilalle. Ennen leikkausta Atte kertoo olleensa jatkuvasti väsynyt. Sydän toimi vain puolittain.

– Leikkaus oli Aten pelastus. Lääkäreiden mukaan läppä oli niin huono, ettei sitä olisi voinut leikkauksella korjata, Katja-äiti kertoo.

Mekaaninen läppä turvaakin Aten sydämen moitteettoman toiminnan. Hänen täytyy kuitenkin käyttää loppuikänsä Marevan-lääkitystä, joka pitää veren tarpeeksi ohuena ja hyvin virtaavana.

Aten terveydentilaa tarkkaillaan kotona joka viikko INR-mittarilla, jonka tuloksilla määrätään seuraavan viikon Marevan-lääkitys. Hän käy myös kardiologilla puolivuosittain. Isommat tarkastukset ovat HYKS:in lastensairaalassa Helsingissä, mutta normaalit tarkastukset tutulla kardiologilla OYS:ssa.

Atte on rauhallinen ja tasainen poika, joka ei turhista hötkyile. Hän elää niin normaalia nuoren elämää kuin mahdollista. Hänet on varustettu myös sisukkaalla asenteella.

Elämänlaatu on läppäleikkauksen jälkeen muuttunut. Atte kertoo, että alkuun häntä vaivasi myös läpän tikittävä tik-tok-ääni. Nyt siihen ei enää kiinnitä huomiota.

Häneltä on kielletty harrastukset, jotka aiheuttavat iskuja tai kolhuja. Niinpä jääkiekko tai kamppailulajit eivät sovi.

Hän pelaa jalkapalloa. Myös pyöräily ja uinti ovat mieluisia liikuntalajeja. Hyvä kunto on tarpeen astmankin takia, jota Atte myös sairastaa.

Aten vaivana on myös paha refluksitauti, joka rajoittaa hänen ruokavaliotaan. Kokoliha, makkarat, lohi ja kananmuna ovat kiellettyjen listalla. Kasvispainotteiset ruuat ja hienoksi jauhettu kananliha ja maitotuotteet sopivat hänelle. Hapokkaat ja huonosti sulavat ruuat aiheuttavat voimakkaita oksennuskohtauksia.

Katjan mukaan Aten erikoisruokavalio on koulussa huomioitu hyvin, mutta tarkkana pitää olla. Toisinaan hän syö puolivahingossa jotain sopimatonta. Se aiheuttaa välittömästi pahoinvointikohtauksen, joka pahimmillaan johtaa sairaalaan ja tiputukseen

Eniten Attea itseä harmittaa se, että esimerkiksi limsat ovat kiellettyjä, samoin suklaa. Hedelmäkarkit ja mehut sekä jäätelö ovat sallittuja herkkuja.

Atte ja Katja olisivat valmiita olemaan yhteydessä myös muiden sydänperheiden kanssa.

– Olemme muuttaneet tänne Lapista puolitoista vuotta sitten, ja tunnemme aluetta huonosti, Katja Kiviniemi kertoo.

Fakta

Sydänlapset

Sydänlapset ja -aikuiset ry viettävät Sydänlastenviikko joka vuosi 7.-14.2. yhdessä eurooppalaisten sisarjärjestöjensä kanssa.

Sydänsankari Siiri seikkailee uudessa lapsille suunnatussa animaatiovideossa, joka kertoo lapsille sydämen toiminnasta ja mitä sydänvika tarkoittaa. Video on katsottavissa yhdistyksen YouTube-kanavalla

Suomessa syntyy joka vuosi syntyy 100 lasta, jolla on synnynnäinen sydänvika.

Ei ole olemassa kahta täysin samanlaista sydänvikaa. Synnynnäinen sydänvika on yhteisnimitys monelle sadalle erilaiselle sydämen ja suurten verisuonten rakennevialle.

TGA on lyhennys sanoista Transposition of Great Arteries. Aortan ja keuhkovaltimon lähtökohdat ovat vaihtaneet paikkaansa. Runsashappinen veri menee vasemmasta kammiosta keuhkovaltimoa pitkin takaisin keuhkoihin ja elimistöstä tuleva vähähappinen laskimoveri virtaa oikeasta kammiosta lähtevää aorttaa pitkin takaisin elimistöön.

TGA-lapsi on sininen ja tarvitsee pikaisesti apua.

Perhe

Kiviniemen uusperheeseen kuuluvat vanhemmat Katja ja Markku Kiviniemi. Omilleen on jo muuttanut Katjan vanhin poika Joona, 18. Kotona asuvat Katjan pojat Eelis, 8, ja Atte, 13, sekä Markun poika Joni 15.

"Eteenpäin mennään sisulla ja sinnikkäällä asenteella. Sairauksia ei auta jäädä voivottelemaan ja synkistelemään."
Katja Kiviniemi