li tammikuu 2014, kun raahelainen Janne Mattila sai työterveyslääkäriltä pysäyttävän uutisen: ”Sinun maksasi on ihan paskana.” Hänellä todettiin perinnöllinen ja harvinainen geenivirhe eli Alfa-1-antitrypsinin puutostauti kuukautta myöhemmin. Maksa oli kirroosissa. Yleensä sama sairaus tekee tuhojaan keuhkoissa.
Mattilalla oli huono tuuri, että hän sai näin harvinaisen sairauden, hyvä tuuri sikäli, että hän pääsi elinsiirtoon. Nyt Mattila elää siirtomaksan turvin.
Kun entisen Alkon myyjän aviomiehellä maksa loppuu, riittää viisastelijoita, tietävät Eliina ja Janne Mattila. Alkoholi ei kuitenkaan ollut hänen maksansa tuhoutumisen syy. Janne Mattilan maksa-arvot olivat heitelleet jo vuosia. Kun miehen kunto alkoi heiketä nopeasti, tutkimukset paljastivat tilanteen.
Maksan loppuminen oli pysäyttävä uutinen. Odotettua elinaikaa annettiin kaksi vuotta. Kunto oli kehno. Perheeseen oli juuri saatu kaivattu lapsi, elokuussa 2013. Talo oli rakennettu jo vuosia aikaisemmin Mattilanperälle. Janne Mattila oli töissä SSAB:n tehtaan keskusvarastolla. Eliina Mattila oli opiskellut hierojaksi.
Kunto meni vielä huonompaan suuntaan vuoden 2015 alussa. Hän oli sairaalahoidossa useaan otteeseen. Motoriikka heikkeni ja puheen tuottaminen oli hankalaa. Nestettä kerääntyi vatsaonteloon. Kun nestettä lääkittiin pois, paino putosi muutamassa päivässä 12 kiloa. Uudet lääkkeetkin aiheuttivat sivuvaikutuksia.
Mattila pääsi keväällä Meilahden sairaalaan arviointitutkimukseen maksan siirtoa varten. Tarkkojen tutkimusten jälkeen hänet kelpuutettiin maksansiirtolistalle sillä ehdolla, että hampaat laitetaan kuntoon. Meilahdesta hän palasi OYS:n osastolle jo varsin huonossa kunnossa.
– En tiedä, mistä sain voimat vaatia hammaskirurgia, hän nyt ihmettelee.
– Kahden tunnin aikana hampaita paikattiin, hammaskiveä putsattiin, ja joku hammas lähti kokonaankin.
Rikkonaisissa hampaissa on suuri tulehdusten riski. Tulehdus voi pahimmillaan aiheuttaa siirteen menetyksen. Siksi hampaiden pitää olla ehdottomasti kunnossa.
Mattila pääsi siirtolistalle 1. kesäkuuta 2015 ja ehti jo kotiutua OYS:sta, kun hänelle soitettiin 4. kesäkuuta klo 12.43, että sopiva maksa on löytynyt. Odotusaika oli siis harvinaisen lyhyt. Oli torstai ja Toivon nimipäivä.
Hän sai hankittua paikan täydestä lentokoneesta, ja pian hän istui taksissa matkalla lentokentälle. Meilahden osastolla hän oli jo klo 17 odottamassa leikkausta. Klo 23 hänet siirrettiin leikkaussaliin, ja leikkaus alkoi klo 24. Se kesti 8 tuntia, ja sujui odotetusti, mutta Mattilalle jouduttiin antamaan poikkeuksellisen paljon verta ja muita nesteitä.
– Yöllä kävelin nukkuva poika sylissäni ja katselin uskomattoman kaunista kesäyötä. Oli aivan tyyntä, lehtikään ei liikahtanut, se on jäänyt syvästi mieleeni, Eliina Mattila kertoo pitkästä yöstä.
Leikkauksen jälkeen toipuminen oli hidasta. Mattila kärsi erittäin vakavista komplikaatioista.
– Lopulta minut nukutettiin siirteen suojelemiseksi ja kytkettiin hengityskoneeseen.
Eliina Mattila kertoo, että hän luki koko juhannuspäivän nukkuvalle Jannelle Pikku Prinssiä. Kun hän lopetti, hän avasi silmänsä.
Janne Mattila kertoo, että toimivan maksan saaminen on kuin saisi elimistöönsä lämmöt päälle.
– Se kylmyys, joka ennen leikkausta oli, oli ihan jäätävää.
– Jannen värikin muuttui heti. Olin helpottunut, kun silmät tuikkivat sinisinä ja keltaisuus oli häipynyt, Eliina Mattila kertoo toipumisesta.
Vuoden 2015 ja syksy ja 2016 kevät sujuivat hyvin, mutta joulukuussa 2016 Janne Mattila oli taas ambulanssilla. Syynä oli aivoinfarktiepäily, joka paljastui sittemmin aivoverenkiertohäiriöksi.
Viime vuoden maaliskuussa maksa-arvot alkoivat taas nousta hurjasti. Syyksi arveltiin joulukuun sairaalareissun jälkeen aloitettua lääkettä, ja seurauksena oli vakava hyljintä siirteessä. Arvot saatiin kortisonitiputuksella Meilahdessa laskemaan, ja hänet passitettiin Ouluun. Kun arvot alkoivat nousta uudelleen, oli jälleen suuntana Meilahti. Siellä hänelle aloitettiin uusi ATG-hoito ja se auttoi. Hänet kotiutettiin huhtikuussa, ja kohta arvot olivat taas kohdallaan.
Hyljinnänestolääkkeitä Janne Mattila joutuu käyttämään elämänsä loppuun asti, ja niillä on ikäviä sivuvaikutuksia. Hän kärsii myös hermosäryistä, jotka ovat kroonistuneet. Hän kiitteleekin sitä, että on päässyt Raahen kipupoliklinikan kipuryhmään, jossa kipuja taltutetaan muun muassa mindfulness-harjoituksilla. Siirretyn maksan takia hänelle sopivat vain harvat kipulääkkeet.
– Jos ne eivät auta, täytyy lähteä lenkille, hän naurahtaa.
Vaimo huomaakin kipujen iskeneen, kun mies alkaa kiertää kehää talossa.
Voimakas kortisonilääkitys sairastutti puolestaan diabetekseen.
– Kortisoni on hyvä lääke, mutta kyllä siihen viha-rakkaus-suhde on nyt syntynyt, Janne Mattila tunnustaa.
Auringolta hänen täytyy suojata itsensä hyvin. 80 prosenttia siirtopotilaista sairastuu johonkin syöpään, joista yleisin on melanooma.
Elinsiirto on vaikuttanut koko perheeseen ja ystäväpiiriin.
– Ystäviä on lähtenyt, mutta vertaistuki on tuonut uusia hienoja ystävyyksiä, jotka ovat valtavan tärkeitä.
Sairaudesta on puhuttu mahdollisimman avoimesti myös pojalle lapsen ymmärryksen tasolla.
– Lapsi vaistoaa kuitenkin, jos jotain on hullusti. On lapsen aliarvioimista, jos häneltä aletaan salata asioita, Eliina Mattila sanoo.
Janne Mattila sanoo, että hänen julkisessa terveydenhoidossa saamansa hoito on ollut aina hyvää.
– Saa nähdä mitä se on sitten, kun tämä systeemi muuttuu, hän viittaa sote-uudistukseen.
Tällä hetkellä Janne Mattila on kuntoutustuella, joka jatkuu marraskuun loppuun. Sitten vakuutusyhtiö arvioi uudelleen hänen kuntonsa ja työkykynsä.
Euroopan elinsiirtopäivää vietetään lauantaina 13.10. ja koko viikko on vietetty elinsiirtoviikkoa. Koko ajan yli 500 suomalaista odottaa elinsiirtoa, ja siirrettävistä elimistä on jatkuva pula.
Vuosittain elinsiirtoja tehdään keskimäärin vajaat 300. Siirtojen määrää rajoittaa puute siirrettävistä elimistä.
Kaikki eivät selviä odotuksesta, vaan joka vuosi 5–10 prosenttia siirtoa odottavista menehtyy sairauteensa.
Elinsiirtoviikolla 8.–13.10. käynnistyy uusi kampanja, jossa muistutetaan sanomaan KYLLÄ elinluovutukselle. Suomessa jokainen on elinluovuttaja, jos ei ole sitä eläessään kieltänyt, mutta luovuttajan kanta pyritään kuitenkin selvittämään.
Jos omaisten kanssa ei ole keskustellut elinluovutustahdostaan, se voidaan saada selville lompakosta löytyvästä elinluovutuskortista, mobiilisovelluksesta tai Omakannasta.
AAT, Alfa-1-antitypriinin puutos, on todella harvinainen aineenvaihdunnan sairaus sekä periytyvä geenivirhesairaus. Kummankin vanhemman pitää omata geenivirhe, jotta sairaus periytyy. Mattiloiden tapauksessa se on erittäin epätodennäköistä.
Alfa-1-antitrypsiinin puutos altistaa hepatiitille, maksakirroosille ja varhain aikuisiässä alkavalle keuhkolaajentumalle. ATT suojelee elimistön omia kudoksia sen omilta puolustusmekanismilta.
Tietoa: www.elinluovutuskortti.fi, www.facebook.com/kyllaelinluovutukselle, www.twitter.com/elinluovutus ja www.instagram.com/elinluovutuskortti.